La collecte et la conservation des données sont au coeur des démarches et des travaux réalisés par la communauté interdisciplinaire du programme CDP COSMETHICS. D’emblée s’est posée la question des pratiques et des usages quant aux aspects juridiques, déontologiques et opérationnels au sein de chaque discipline et chaque communauté. La journée du 4 mars doit permettre de confronter les pratiques des différentes disciplines et spécialités par rapport aux enquêtes et au recueil des données, à leur usage et potentiel ré-usage ainsi qu’à leur éventuelle mise à disposition du public ou d’un programme de recherche. Cette confrontation se fera à l’aune du regard des spécialistes du droit des données et de la protection des personnes, de représentant des comités d’éthique et de déontologie de l’UGA-CHUGA mais aussi des professionnels de la conservation de données. Cette question est d’autant plus importante que les chercheurs sont pris entre deux injonctions contradictoires : celle de la protection des personnes et des chercheurs et celle de l’open data, c’est-à-dire la mise à disposition des publics différents des données de la recherche autant que des résultats de celle-ci.

Il est prévu d’alterner des rappels des principales évolutions récentes des lois sur l’éthique et la protection des données avec les mises en oeuvre pratiques à partir de cas concrets autour des différents projets de recherche au sein du CDP, avec en toile de fond la question du croisement interdisciplinaire des démarches comme des méthodes. Le public et l’ensemble des intervenants seront amener à traiter collectivement ces projets en termes de démarches éthiques et réglementaires.

Programme

9h00-10h45	Démarches Éthiques et déontologiques : CPP ou CERGA	Animateurs : Jean-Luc Bosson, AM Granet-Abisset, Marie Laure Gavard-Perret
9h00-10h00	De la loi Huriet sur la recherche biomédicale à la loi Jardet sur la recherche sur la personne : C Ducki Direction de la Recherche Clinique CHUGA   Rôle du Comité d’Éthique sur la Recherche Grenoble Alpes (CERGA) : Olivier Pascalis LPNC-UGA   Rôle du Comité de Protection des personnes : Sandra David-Tchouda   Collecter la mémoire et l’expérience des témoins : Véronique Ginouves Phonothèque MMSH-AMU	Conférenciers répondants : Tous
10h00-10h45	Étude de cas concrets à partir de projets du CDP Cosmethics : quelles démarches éthiques par les chercheurs ? Études épidémiologiques risque et cosmétiques : enquêtes auprès des professionnels ou enquêtes patients, Jean-Luc Bosson CHGA ; Marie-Laure Gavard-Perret -CERAG   Expérimentation en Psychologie, Rémi Kouabenan, Anna Tcherkassof, LIP/PC2S   Récits de vie, récits d’expérience, Anne Marie Granet, Isabelle Gaillard LARHRA	Public + Conférenciers répondants
11h00-12h30	Protection des données	Animateurs Rémi Kouabenan et Carole Rolland
11h00–12h00	Règlement général protection des données : Présentation et impact pour la recherche à l’UGA et en Santé Patrick Guillot CIL-UGA- D Rozier DPO CHU   Méthodologies de référence ou déclaration CNIL complète ? Carole Rolland TIMC-Imag   Rôle du Comité d’Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé (CEREES) A EGO TIMC-Imag
12h00-12h30	Protection des données : comment faire dans le cas des exemples traités par le programme Cosmethics	Public + Conférenciers répondants
Pause repas
14h00-16h30	Archivages, mises à disposition et réusages	Anne Marie Granet Catherine Belle
14h00-15h30	Accompagner l'open science : conservation archivage et dissémination de la parole et de l’image des témoins Véronique Ginouves phonothèque de la MMSH -AMU   Enregistrement et stockage de données (questionnaires, études de pratiques, études épidémiologiques, études interventionnelles) D Rozier - P Guillot   Au-delà des enquêtes, comment partager les données dans un programme interdisciplinaire ? Intérêts et difficultés de la mutualisation entre des laboratoires de recherche
15h30-16h30	Cas concrets d’application sur les études cosméthics	Public + Conférenciers répondants